Suvi | Julkaistu 25.10.2022
Vertaistuellista
Olen ollut vuosia vertaistukihenkilö. Itseasiassa yli vuosikymmenen, virallisesti ja sitä ennen epävirallisesti. Olen koittanut tukea ihmisiä monin tavoin, kuunnella ja tarvittaessa neuvoa. Kertonut omista kokemuksista ja erityisesti muistuttanut siitä, etteivät he ole yksin. Olen oppinut kaikilta näiltä ihmisiltä valtavasti ihmisyydestä. Siitä miten monin eri tavoin ihmiset kohtaavat sairastumisen, sairastamisen ja miten erilaista se jokaisella voi…
Simo | Julkaistu 01.09.2022
Suolistosairaiden vertaistapahtumia tarvitaan, eikä niiltä vaadita paljon
IBD ja muut suolistosairaudet ry vietti toukokuussa kevätpäiviään täällä Joensuussa. Paikalle ilmestyi itseni mukaan lukien parikymmentä osallistujaa. Vaikka en tuntenut puoliakaan osallistujista, tunsin kummallista yhteenkuuluvuuden tunnetta. Se johtui siitä, että me kaikki painiskelimme samankaltaisen ongelman kanssa. Suomessa oli viime vuoden loppuun mennessä lähes 56 000 IBD-potilasta (Kelan tilasto). Se alkaa olla jo aika hurja määrä,…
Simo | Julkaistu 26.08.2022
Tulehtunut suolisto sulkee sisälle, mutta ei se aina haittaa
Vietän kolmatta päivää koronaeristyksessä ja huomaan, että tässä on jotain samaa kuin elämässäni kuusi vuotta taaksepäin. Välttelin nimittäin silloinkin kotoa poistumista, sillä meneminen minne tahansa muualle tarkoitti, etteivät vessat olleet vain omassa käytössäni. Kotona kannatti pysyä. Kuusi vuotta sitten taistelin vielä väsyneiden sulkijalihasteni kanssa parin sadan metrin kävelymatkoja ja pohdin, mitä reittiä töihin kannattaa mennä….
Suvi | Julkaistu 18.08.2022
IBD:n vuoksi eläkkeelle?
Olen ollut eläkkeellä nyt 6 vuotta. Ja kyllä – eläköidyin IBD:n vuoksi nelikymppisenä. Sitä ennen oli koitettu jos ja vaikka mitä. Oli leikattu, oli kokeiltu eri lääkkeitä, olin kouluttautunut uudelleen ja ollut työkokeiluissa. Mutta kun mistään ei vaan tullut mitään. Työkokeilut veivät aina sairaalaan, selvisin juuri ja juuri arkiaskareista – hyvinä päivinä. Olin pitkälti vessan…
Anu | Julkaistu 09.06.2022
Liikunta – tärkeä lääke
Liike on lääke. Liike on lääke. Miten ärsyttävä sanonta, kun joku sitä hokee juuri silloin kun itsellä on vaikea tilanne. Koko lause vain räsähtelee aivojen syövereissä, kirskuu ja nirskuu kuin epäkuntoinen ruosteinen hammasratas. Olen ollut usein tilanteessa, että liikkuminen on tuntunut haasteelta. Kipu on ollut raastavaa. Väsymys tonnin painona jaloissa. Suolen tilanne on pitänyt kodin…
Anu | Julkaistu 26.05.2022
Kevät ja minä
Aloin miettiä, että miksi Tommi Läntinen laulussaan ”Kevät ja minä”, laulaa valosta ja kulkee öisiä katuja. Tulin siihen johtopäätökseen, että ehkä hänkin on kokenut iriitin tai ainakin kuullut siitä. No tuskin näin on, mutta itselle kevät on aikaa, jolloin kirkas auringonpaiste pilvettömältä taivaalta saa ajattelemaan, että ehkä on parempi kulkea öisin. Voi miten ihanalta se…
Suvi | Julkaistu 28.04.2022
Kesälomasuunnitelmia
Tässä kohtaa vuotta sitä odottaa innolla tulevaa kesää. Takana pitkä, pimeä ja aivan järisyttävän liukas talvi ja odotuksissa tietysti ihanainen, kesäinen Suomi. Ja odotellessa ei tietenkään ensimmäisenä muista kaikenlaisia pikku haasteita, joita kesä saattaa tuoda. Sitä vaan muistaa valoisat illat ja leppoisat kesätuulet. Kun kroonisesti sairastaa, pitää aina muistaa sellaisia pikkujuttuja joita muiden ei tarvitse…
Sirpa | Julkaistu 07.04.2022
Riittääkö IBD:tä sairastavalla lusikat?
Onko lusikkateoria (Spoon Theory) sinulle tuttu? Christine Miserandino kehitti teorian vuonna 2003 kuvaamaan, millaista on elää lupuksen kanssa, mutta sitä voidaan käyttää mihin tahansa muuhunkin pitkäaikaissairauteen kuten suolistosairauksiin. Tarkoituksena on havainnollistaa ns. terveelle henkilölle pitkäaikaissairauden viemää energiaa, ja miten se vaikuttaa päivittäiseen jaksamiseen. Olen nähnyt muutaman erilaisen variaation lusikkateoriasta, mutta itse olen käyttänyt seuraavaa. Teorian…
Anu | Julkaistu 10.03.2022
Matkalle mieleni minun tekevi
Lumi tuiskuaa ja lunta on enemmän kuin keskimääräisenä talvena. Eilen lunta lapioidessa tuli mieleen GT aurinkovarjon alla, hiekka bikineissä hiertämässä, suolaa hiuksissa, ah miten mukavaa se kaikki olisi tämän lumikaaoksen tilalla. Nyt kun korona on pitänyt meitä enempi ja vähempi pinteessä pitkän aikaa, on monella matkustelut varmaan supistuneet aika pieneen mittakaavaan. Tai rajoittunut lähinnä kotimaan…
Anu | Julkaistu 24.02.2022
Ei ole riemulla rajaa
Tiedättekö sen tunteen, kun lumesta pitävä koira pääsee juoksemaan ja kierimään uuteen lumeen? Se hyppii ja säntäilee, kierii pehmeässä lumessa. Välillä puistelee pakkaslunta turkistaan, niin että ympärille muodostuu lumikiteiden sädekehä auringossa. Koira syöksähtelee kinoksiin, kuono lumessa se juoksee ympäri ämpäri nauru kasvoilla. Silmät sädehtii ja koko olemus on rentoutunut ja vapautunut silkasta ilosta. Minulla on…
Sirpa | Julkaistu 18.01.2022
IBD, ylipaino ja lääkärit
Käsi ylös hep, jos IBD on suoraan tai epäsuorasti vaikuttanut painoosi kumpaan suuntaan tahansa! Veikkaan, että nousi aika monta kättä. Oma kokemukseni on painon noususta, vaikka tiedän että joillakin toisilla käy toisinpäin. Olen aiemmin kirjoittanut siitä, miten painoni lähti nousuun kortisonilääkityksen aikana. Asiaa ei varsinaisesti auttanut se, että jämähdin sohvan nurkkaan sivuoireiden, mm. voimakkaan hengenahdistuksen…
Simo | Julkaistu 11.01.2022
Neljä vuotta vapaaehtoisena IBD:n parissa
Olen nyt neljä vuotta roikkunut IBD ja muut suolistosairaudet ry:n vapaaehtoisten listoilla. Olen ollut nuorisotiimissä, vetänyt hetken Pohjois-Karjalan alueellisia kokoontumisia ja antanut vertaistukea sitä tarvitseville puhelimessa. Antoisia hetkiä lyhyessä ajassa, pakko sanoa. Nyt kun ikäni ylittää kohta nuorison määritelmän, aioin eläköityä ainakin nuorten tapahtumien järjestämisestä yhdistyksessä. Paljon jäi käteen. Tässä niistä muutama: 1. Tapasin vapaaehtoisurani…
Simo | Julkaistu 04.01.2022
Aikasyöppö suolistosairaus
IBD vie aikaa. Aivan hävyttömästi. Se ei ainoastaan lukitse kantajaansa vessaan tunneiksi päivässä, vaan suoranaisesti varastaa hetkiä elämästämme. Sijoittajille tuttu fear of missing out ei ole IBD-potilaille vain paperikätistä hätäilyä, vaan puhdasta missaamista. Olen vessan oven läpi kuullut ainakin yhden uudenvuoden laskennan keskiyöllä, yhden syntymäpäivälaulun ja noin 78 Suomen jääkiekkomaajoukkueen arvokisamaalia. Ei niin suuria asioita,…
Suvi | Julkaistu 28.12.2021
Apua avoimuudesta?
Kun sairastuin, olin lähestymässä täysikää. Stressasin kaikenlaista, mitä nyt siinä iässä stressataankin: ylioppilaskirjoituksia, seurustelusuhteita, pätkätöitä ja sen semmoista. Aikuistumisenvimma oli valtava ja ajatus siitä, että olisin kertonut jollekin vatsakivuista tai siitä, ettei minulta ollut tullut ns. normaalia kakkaa enää aikoihin, oli täysin mahdoton. Eihän nyt semmoista! Siinä vaiheessa, kun pytty loisti punaisena, pyörtyilin vessaan enkä…
Anu | Julkaistu 21.12.2021
Vapaasta tahdosta lapseton or not
Aiemmasta tekstistäni jäivät alitajuntaani kaikumaan sanat, ”heikosti positiivinen”, merkitsin sanat muuhun kuin raskauteen, positiiviseen ajatteluun, mutta nyt merkitsen ne raskauteen. Puolen vuoden päästä täytän viisikymmentä, enkä ole koskaan ollut heikosti positiivinen. Olenko vapaasta tahdosta lapseton? Riippuu näkökulmasta. En voi sanoa, että en olisi halunnut lasta. Olin aika nuori, noin kolmenkymmenen hujakoilla, kun käytössäni ollutta lääkehoitoa…
Simo | Julkaistu 04.12.2021
Kerro IBD:stäsi, jos haluat
Tällä viikolla vietetään vuosittaista IBD-viikkoa, jonka teemana on avoimuus. Itselleni jostain syystä mielenrauhaa tuo kertoa suolistosairaudestani kaikille, joiden kanssa keskustelen pidempään kuin kymmenen minuuttia. Rentoudun kun tiedän, että keskustelukumppanini ei joudu ihmettelemään maailmanennätysjuoksuani kohti lähimpää vessaa. Olisi toisaalta kapeakatseista olettaa, että tämä toimii kaikille. Ymmärrän paremmin kuin hyvin, että suolenelämästään kertominen edes gastrohommiin erikoistuneelle lääkärille…
Sirpa | Julkaistu 02.12.2021
IBD-viikko 1.-7.12. Kukapa täällä terve olisi?
Kirjoitin aiemmin, että haen töitä ja että aion kertoa työhaastatteluissa sairastavani IBD:tä. Näin myös tein. En tietysti kertonut sitä ihan kaikissa haastatteluissa, ainoastaan sellaisissa joista oli vahva tunne, että siitä yrityksestä saattaisi ihan tosissaan tulla uusi työpaikkani. Minulla ei ollut mitään paineita saada uutta työpaikkaa, joten ajattelin käyttää tilaisuuden hyväkseni ja tehdä oman empiirisen tutkimukseni….
Anu | Julkaistu 11.11.2021
Heikosti positiivinen
Positiivisuuden merkkejä. Luetko elämää posin vai negan kautta? Sillä on iso merkitys jokaiseen päivään, miten ajattelemme elämästä. Kannattaa miettiä, onko ensimmäinen ajatus asioista positiivinen vai negatiivinen. Jos saa itsensä kiinni negatiivisista ajatuksista, kannattaa ne muuttaa positiivisiksi. Silloin pikkuhiljaa alkaa nähdä parempia asioita elämässä. Olen juuri ollut kaksi viikkoa tutkimuksissa Helsingissä. Voin joskus myöhemmin kertoa, mitä…
Sirpa | Julkaistu 29.10.2021
Kun IBD seksin tappoi
Tämä on aihe, joka monia meitä IBD-tyyppejä varmasti koskettaa tavalla tai toisella. Silti siitä puhutaan tosi vähän, eikä hoitotahonkaan puolesta siihen oikein tunnuta ottautuvan. Seksi ja seksuaalisuus ovat kuitenkin luontainen osa elämää, ja IBD saattaa muuttaa tätä elämän osa-aluetta kovin radikaalisti. Ennen IBD:tä minulla oli suhteellisen vilkas seksielämä. Olin sinut kroppani kanssa ja nautin seksistä….
Anu | Julkaistu 21.10.2021
Mitä harrastaa?
Mitä voi harrastaa, jos sairastaa? Vai voiko mitään? Onko parempi olla tekemättä mitään? Näin välttyy ylimääräiseltä vaivalta ja kivulta. Ehkä ajatus toimii joskus, pahimpina akuuttivaiheina. Kuitenkin parempi mielestäni on tehdä ja touhuta. Minulla on touhuajan luonne ja saan stressiä jatkuvasta paikoillaan olosta. Se mitä touhuan on sitten asia erikseen. On ollut aikoja, että touhuaminen on…
Simo | Julkaistu 13.10.2021
Kaikki työt eivät ole IBD:tä varten
Tähän mennessä olen onnistunut yhdistämään työn ja skeidaa suoltavan suoleni kuin kalan ja sitruunan. Vessa on ollut aina käden ulottuvilla ja sinne on voinut painella silloin kun siltä tuntuu. Tänä kesänä tilanne on kuitenkin toinen. Vaihdoin nimittäin väliaikaisesti hommia. Teen kesän opintoihini kuuluvaa harjoittelua maakuntalehdessä. Toimittelen siis menemään pitkin Pohjois-Karjalaa ja kyselen tyhmiä paikallisilta. Juttuja…
Sirpa | Julkaistu 23.09.2021
True IBD – ikuisesti yhdessä?
En ole ihan varma milloin ensimmäisen kerran tapasin sinut. Nyt tuntuu kuin olisit ollut aina siinä. Ensimmäiset muistikuvani sinusta ovat kuitenkin vähän hatarat, silloin makasin eteisen lattialla ihmettelemässä kuka olit ja miksi olit kanssani siellä. Veit jalat altani, niin sanotusti. Muistan kyllä, että yritin kovasti päästä sinusta eroon. Olit epätoivottu vieras ja vähän pelottavakin. Olit…
Suvi | Julkaistu 16.09.2021
Äitien äidit ja surujen kaari
Sairastuin ollessani vielä alaikäinen. Yhdeksäntoistavuotiaana asuin omillani, joten äitini ei tietenkään nähnyt minua enää niin usein, mutta oli jo huolissaan. Sen jälkeen kesti vielä kaksi vuotta ennen kuin lopulta sain diagnoosin. Olinkin sitten todella sairas, ja koliitti ehti päästä todella pahaksi koko suolen mitalta. Sopivaa lääkitystä oli vaikea löytää, mikään ei sopinut tai toiminut. Ja…
Anu | Julkaistu 09.09.2021
Crohn diagnoosiin
Ajattelin nyt kertoa omasta Crohn taipaleesta. Minulla Crohn todettiin kahdeksan vuotta sitten, ja sitä edeltävät tapahtumat olivat jonkun mittapuun mukaan jopa dramaattisia. Epämääräiset vatsakivut olivat vaivanneet minua lapsesta saakka ja vatsani oli usein kipeä. Yleisesti ottaen sloganiksi elämäni varrelle muodostui lause ”Anulla on vähän huono vatsa.” Tähän ”huono vatsa” -ideologiaan kasvoin ja se muodostui osaksi…
Simo | Julkaistu 02.09.2021
Sipsit kakattaa, mutta mitä sitten?
Tykkään kontrolloida elämääni. Narut käsissä on vain turvallisempi olo. Väitän, että olen onnellisempi silloin, kun saan suunnitella seuraavan päiväni valmiiksi ja kun osakesalkkuni kasvaa hitaasti mutta varmasti joka kuukausi, kuin että makaisin Goalla riippumatossa vailla tietoa siitä, missä nukun seuraavan yöni. Teen toki joskus jotain sellaistakin. IBD on siis Excel-taulukoituun elämääni aikamoinen kukko tunkiolla. En…
Sirpa | Julkaistu 26.08.2021
IBD ja työnhaku
Olen äskettäin alkanut etsimään sivusilmällä uutta työpaikkaa. Siitä on monta vuotta aikaa, kun olen viimeksi hakenut töitä. Silloin olin juuri siinä IBD-diagnoosin kynnyksellä ja opettelin vasta elämään koko asian kanssa. En oikein vielä itsekään tiennyt, mitä koko IBD tarkoitti ja mitä tuleman piti. Nyt tilanne on aivan toinen. IBD:n takia olen päätynyt tekemään kaikenlaisia vapaaehtoishommia,…
Suvi | Julkaistu 19.08.2021
Avanteen kanssa arjessa
Minulla on aikaisemmin ollut kaksi väliaikaista avannetta ja nykyään pysyvä. Kokemusvuosia ei ole montaa, mutta muutamia. Enemmän on kokemusta tulehtuneen suolen tai J-pussin kanssa elämisestä. Ja näin jälkikäteen voin sanoa, että minun tapauksessani en kadu avannettani, vaikka sitä pelkäsin kovasti etukäteen. Mutta jälkiviisaus on sitä typerintä viisautta. Silloin on helppo sanoa. Arkeni muuttui erilaiseksi kun…
Anu | Julkaistu 05.08.2021
Kadonneen asenteen metsästys
Se tunne kun melkein jätät tekemättä jotain, koska pelottaa ettei osaa tai ei handlaa. Olin pitkään ajatellut uutta harrastusta. ”Voi kun mukavaa sitä olisi kokeilla.” Kynnys oli aika matalalla, koska uusi harrastus on eräänlainen ”liitännäisharrastus” jo olemassa olevien harrastusten kanssa. Olen aina ajatellut, että voin tehdä kaikkea. Teen vähemmän, mutta voin tehdä ja voin kokeilla….
Simo | Julkaistu 29.07.2021
Kaikki työt eivät ole IBD:tä varten
Tähän mennessä olen onnistunut yhdistämään työn ja skeidaa suoltavan suoleni kuin kalan ja sitruunan. Vessa on ollut aina käden ulottuvilla ja sinne on voinut painella silloin kun siltä tuntuu. Tänä kesänä tilanne on kuitenkin toinen. Vaihdoin nimittäin väliaikaisesti hommia. Teen kesän opintoihini kuuluvaa harjoittelua maakuntalehdessä. Toimittelen siis menemään pitkin Pohjois-Karjalaa ja kyselen tyhmiä paikallisilta. Juttuja…
Sirpa | Julkaistu 22.07.2021
IBD ja endometrioosi ne yhteen soppii…
Tiesitkö, että IBD:llä ja endometrioosilla saattaa olla yhteys? Ainakin endometrioosia sairastavilla oli erään tutkimuksen mukaan kohonnut riski sairastua IBD:hen (1). Kun tarkemmin ajattelee, niin sehän olisi lopulta melko loogistakin, kun molemmat pirulaiset voivat siellä samoilla huudeilla toimia. Minulle on siunaantunut molemmat. Nuorena en tiennyt sen enempää IBD:stä kuin endometrioosistakaan, mutta jälkimmäinen on ollut elämässäni vahvasti…
Suvi | Julkaistu 15.07.2021
Kesä ja kärpäset
Aika moni ihminen odottaa kesää ja sen iloja koko pitkän talven. Normaalikesältä odotetaan festareita, mökkeilyä, grilliruokaa ja ihan vaan vapaata aikaa. Suolisairaana odotteluun liittyy pienoinen twisti: mitä maha sanoo kaikesta, onko rauhallinen, tuleeko ruuista kipuja, miten mun lääkkeet ja aurinko, onko siellä mihin menenkään vessaa, pärjäänkö, jaksanko. Se, minkä pitäisi olla odotettua ja hauskaa, saattaakin…
Anu | Julkaistu 17.06.2021
Symbaalit soiden apinan raivolla
Mitä ihmettä? Olen juuri aloittanut bloggaajana. Päässäni kumisee symbaalien lailla, joita pieni apina hakkaa yhteen raivoisasti. Aivoni ovat tyystin tyhjät, kun mietin mitä sanoisin, mistä kertoisin? Luulin, että minulla on paljon kerrottavaa, paljon jaettavaa. Tunnen paineen hartioilla. Minun pitäisi keksiä jotain nasakkaa ja kiinnostavaa tekstiä. Mutta mutta… ei mitään. Vain pieni apina niiden hiton symbaaliensa…
Simo | Julkaistu 10.06.2021
Tässä alkaa kaivata jo lähiopetukseen, vaikka IBD vetää toiseen suuntaan
En oikeastaan haluaisi edes puhua siitä. Välttelen sen sanomista ääneen, sillä se maistuu suussa yhtä pahalta kuin australialaisten vegemite tai ruotsalainen surströmming. Palstatilaakin se on saanut enemmän kuin mikään muu oikeastaan koskaan. Iso osa ihmisistä pakkautui yhtäkkiä mökkeihinsä tekemään duuninsa ja opintonsa. Puhun nyt tietysti koronasta. Meille suolistosairaille etäopiskelu ja -työ on oikeastaan siunaus. Kun…
Anu | Julkaistu 19.05.2021
Avoimuus luo hyvinvointia
Vuoden 2021 teema ’Avoimuus luo hyvinvointia’ Maailman IBD -päivän ympärillä on hyvin valittu. Avoimuus ”hys hys -sairauden” ympärillä on tärkeä osa yksilöllistä hyvinvointia. Ei ole häpeää, ei ole hyssyteltävää. On vain ihmisten inhimillistä erilaisuutta. Itse olen heti Crohnin taudin diagnoosin saatuani ollut avoin sairaudestani, sen oireista ja vaikutuksista. En ole salannut sairautta, mutta en toki…
Simo | Julkaistu 14.05.2021
Lapseni saattaa periä suolistosairauteni
Näin kolmenkympin kynnyksellä mietin toisinaan, että pitäisiköhän yrittää tehdä lapsia. Tässä iässä osa kavereista alkaa pukeutumaan neulepuseroon ja rakentelemaan pientä pesää rivarinpätkään. Osa taas miettii miten saisi 92-tasoisen Cristiano Ronaldon FIFA21 -jalkapallovideopelinsä kokoonpanoon. Sijoitun itse johonkin näiden välimaastoon. Toisaalta nautin siitä, että huolehdin vain itsestäni ja saan nukkua niin pitkään kuin haluan, ja toisaalta kaipaan…
Sirpa | Julkaistu 29.04.2021
Olenko minä IBD?
Törmäsin netissä kirjoitukseen siitä, miten ihmiset omaksuvat sairauden uudeksi minäkseen. Siis että sairaus on yhtä kuin minä ja minä olen yhtä kuin se sairaus. Kirjoituksessa kysyttiin, kuka oikein on se henkilö siellä sairauden alla. Tiedän, että osalle ihmisiä voi käydä niin, mutta mielestäni se on oikeasti paljon harvinaisempaa kuin missä määrin sitä käytetään toisten lokerointiin….
Suvi | Julkaistu 22.04.2021
Erilainen normaali
Minut operoitiin jälleen kerran. En tiedä, kuinka monennen kerran. Jotain 10 ja 20 väliltä, vähän riippuu miten laskee. Viides samanlainen komplikaatioiden siivousoperaatio. Tuttu juttu. Jotkut ajattelevat että kaikkeen tottuu. Ehkä. Tiettyyn pisteeseen asti. Mutta ainakin itsellä siinä kohtaa kun kärrätään leikkuriin, alkaa ahdistus kasvaa. Ja kun pääsee siihen pöydälle asti, tulee mieleen ne ihan kaikki…
Simo | Julkaistu 01.04.2021
Hoitoja I:stä D:hen
IBD:hen on olemassa käsittämätön määrä hoitomuotoja. Skaala alkaa olla niin laaja, että lääkäreillä on valittavana vaihtoehtoja melkein yhtä loputtomasti kuin taikurilla hatustaan. Ennen J-pussileikkaustani 2016 juttelin kirurgin kanssa, joka sanoi, että muutama vuosikymmen sitten kaikki IBD-potilaat leikattiin. Sitten lääkkeistä tuli tehokkaampi ja järkevämpi hoitomuoto. Nyt lääkkeillä voi saada jo aika pitkälle terveen olon, mutta kuten…
Sirpa | Julkaistu 18.03.2021
IBD ja vähähiilihydraattinen ruokavalio – omat kokemukseni
Olen vuosien varrella kokeillut jos jonkinmoisia ruokavalioita IBD:n oireiden hallintaan. On kokeiltu gluteenitonta, maidotonta, lihatonta, hiivatonta, sokeritonta ja varmaan vielä jotain muutakin -tonta. Mistään näistä ei ole kuitenkaan ollut omalla kohdallani apua. Aloitin kokeilemaan vähähiilihydraattista (VHH) ruokavaliota muutama kuukausi sitten lähinnä painonpudotuksen tueksi. Viime vuodet olen epätoivon vimmalla yrittänyt laihduttaa niitä akuutin kerryttämiä kiloja, siinä…
Simo | Julkaistu 25.02.2021
I niin kuin IBD
Kun sain diagnoosin haavaiseen paksusuolentulehdukseen, en tiennyt koko sairaudesta oikeastaan muuta kuin peräsuolesta iloisena virtaavan veren. Jätin tietysti selaamatta ne esitteet ja oppaat, jotka sairaalasta sain. Nyt myöhemmin ajatellen niihin olisi kannattanut tutustua. Suolistosairauksien ympärillä pyörii vaikeita termejä. Monelle asialle saattaa olla useampiakin eri nimityksiä. Haavaista paksusuolentulehduksesta olen kuullut käytettävän termejä colitis ulcerosa, CU, koliitti…
Suvi | Julkaistu 18.02.2021
Minäkö monisairas?
Minulla ei ole vain IBD, vaan muutama muukin sairaus. Ja jossain vaiheessa olen havahtunut siihen, että monelle sairauksistani on olemassa myös ihan kokonaisia potilasjärjestöjä, tukiryhmiä ja Facebook-sivuja. Niin kuin nekin olisivat ihan oikeita vaivoja, jotka voisi ottaa huomioon ja hoitaa, eikä vain antaa hengailla mukana samalla kun hoidetaan sitä, joka minua koittaa tasaisin välein jollei…
Sirpa | Julkaistu 11.02.2021
IBD, infuusio ja hoitoväsymys
Olen käynyt infuusiossa jo useamman vuoden. Ensimmäiset vuodet naapurikaupungissa ja sittemmin oman kaupungin sairaalassa. Naapurikaupungin infuusiopolilla oli oma vakituinen hoitajakuntansa ja heistä jokaisen kanssa syntyi jonkinlainen tuttavuus- ja luottamussuhde. Siellä oli oma tietty rutiininsa, jonka mukaan toimittiin joka kerta, se teki asioimisesta sujuvaa ja niin mukavaa kuin se nyt voi olla. Jos matka ei olisi…
Simo | Julkaistu 28.01.2021
Yhä useampi sairastaa IBD:tä, ja en tiedä mitä mieltä siitä olen
Minusta on tuntunut, että en tunne yhdistyksen suoliyhteisön ulkopuolelta oikein ketään, joka jakaisi ripulointidiagnoosin kanssani. Tulehduksesta suolessa kipuilee kuitenkin noin 50 000 suomalaista. Siis prosentti väestöstä. Silloin luulisi, että neljästäsadasta Facebook-kaveristani ainakin neljä käy samannimisellä poliklinikalla. Viime aikoina tilanne on kuitenkin kääntynyt kohti huonompaa. Ja samalla parempaa. Tuttavani ja tuttavan tuttavani ovat nyt ryhtyneet joihinkin laajamittaisiin…
Suvi | Julkaistu 07.01.2021
J-pussi ja avanne
Olin sairastanut vakavaa, jatkuvassa tulehduksessa pysyvää totaalikoliittia reilut kymmenen vuotta, kun vuonna 2009 paksusuoli oli poistettava – kiireesti. Suoli ei ollut oikein koskaan lääkkeistä perustanut ja tilanne oli vakava. Olin heikossa kunnossa.Väliaikaisessa avanteessa sidokset eivät pysyneet, mihinkään en uskaltanut mennä ja olin loppu. Olin onnessani kun J-pussi otettiin käyttöön. Se kuitenkin tulehtui ja kun kaksi…
Simo | Julkaistu 10.12.2020
IBD:n kanssa metsässä voi olla ihan hauskaakin
Harrastan vaimoni kanssa vaellusta. En ehkä ole intohimoinen taivaltaja, mutta kerran vuodessa vietämme viikon tai kaksi Lapin tuntureilla rinkat selässä ja Fjällrävenit jalassa. Kuten kunnon city-eräjormien kuuluu. Minulta kysytään melko usein, että eikö suolistosairaus ja vaeltaminen sovi aika huonosti yhteen. Kysymys on ihan ymmärrettävä, sillä maastossa talsimisen ja tiheän ripuloinnin aiheuttama mielikuva ei ole ihan…
Sirpa | Julkaistu 05.11.2020
Olotila – IBD-tyyppien oma sovellus
Aikoinaan akuutin taudin tuskissa pyöriessäni muistan etsineeni sopivaa sovellusta, johon voi kirjata ylös päivittäistä vointia ja oireita. Sovelluskauppa oli täynnä kaikenlaisia kotimaisia ja ulkomaisia appeja, mutta aina niistä puuttui jokin ominaisuus, jota olisin kaivannut IBD:n seurantaan. Toisissa taas oli pitkä lista kaikkea, ettei tuntunut mielekkäältä käydä sitä listaa joka kerta läpi. Täsmäsovellus IBD:lle puuttui. Kun…
Suvi | Julkaistu 15.10.2020
Krooninen sairaus, vertaistuki ja mielenterveys
Moni suolistosairauksiin sairastunut helpottuu saadessaan diagnoosin. Silloin saa vihdoin selityksen ehkä jo pitkäänkin vaivanneille ongelmille. Löytyy joku syy ja siihen sitten hoito. Tai näin sen ainakin siinä vaiheessa monesti kokee. Mutta aina ei löydy heti sopivaa hoitoa. Tai sairaus on ollut totaalinen yllätys, ja yhtäkkiä huomaa olevansa kotona monen pilleripurkin kanssa. Hukassa ja hämillään. Mitä…
Suvi | Julkaistu 10.09.2020
Lomaa, reissaamista ja se ainainen kolmas pyörä
Krooninen sairaus on kelju kaveri. Jos se tulee käymään, se tulee aina kutsumatta eikä kenelläkään enää ole sen saapumisen jälkeen kivaa. Se vie kaiken huomion ja energian, sotkee suunnitelmat ja pilaa illanvietot. Ihminen on silla lailla rakennettu, että tuon kaiken kestäisi kyllä, jos tietäisi milloin tuo tylsä kaveri poistuisi. Mutta IBD ei lähde. Ei pyydettäessä…
Simo | Julkaistu 06.08.2020
J-pussin yleisin komplikaatio, pussiitti
Koen nyt ensimmäistä komplikaatiotani sitten j-pussi-leikkaukseni. Sain nimittäin pussiitin, j-pussin tulehduksen. Pussiitti on melko yleinen vaiva niille, joiden paksusuoli on leikelty irti ja tilalle askarreltu ohutsuolesta peräaukkoon liitettävä nyytti. Pussi tulehtuu noin 50 prosentilla leikatuista 10 vuoden sisällä, ja niitä voi olla luvassa useampikin elämän varrella. Mietin itsekin, että milloin se ensimmäinen tulee. Huomasin kuukausi…
Simo | Julkaistu 18.06.2020
Alaikäisestä IBD-potilaasta aikuiseksi
Alaikäisen ja aikuisen ero ei tule ilmi pelkästään Alkon kassalla. Suomen terveydenhuollossa lapsi saa suolistosairauteensa hoitoa lasten puolella ja aikuinen aikuisten puolella. Aikuisten puolella potilas on jo itse vastuussa omista ajanvarauksistaan, näytteenotoistaan ja lääkkeistään, jos siihen pystyy. Kuulun sellaiseen iloiseen ja monikansalliseen porukkaan, joka kantaa nimeä EFCCA Youth Group. EFCCA on kansainvälinen IBD-yhdistysten kattojärjestö ja…
Simo | Julkaistu 28.05.2020
IBD:stä ei kannata ihan kaikille kertoa, muttei myöskään salailla
Kakka ja seksi ovat sellaisia puheenaiheita, joilla saa uuden ihmisen melko varmasti kiusaantumaan. Kun sairastaa IBD:tä, joutuu melko varmasti ottamaan jossain välissä esille ensin mainitun. Olen kuullut monilta vertaisilta, miten he ovat joutuneet peittelemään syytä kolmelle vessassa vietetylle 15 minuuttiselle saman tunnin sisällä tai valehtelemaan todellista lääkärissä käynnin syytä. Elin diagnoosin saatuani hetken aikaa, jolloin…
Simo | Julkaistu 23.04.2020
Tilanteet, joissa toivoisi tervettä suolta
Muistelen aina välillä tilanteita, joissa toivoin olevani terve. Suolisairaalle epäedullisia lokaatioita ovat oikeastaan kaikki muut paitsi vessat, mutta jotkut paikat ja tilanteet olivat sellaisia, joihin meni vain jos oli ihan pakko. Terveenä ei osannut ajatellakaan, että vessasta tulisi ehto ihmisten ilmoilla liikkumiselle. Siksi ajattelin, että voisin kuvailla tervesuolisille muutaman tilanteen, jotka voisivat käydä kenelle vain….
Simo | Julkaistu 09.04.2020
Tilanteet, joissa toivoisi tervettä suolta
Muistelen aina välillä tilanteita, joissa toivoin olevani terve. Suolisairaalle epäedullisia lokaatioita ovat oikeastaan kaikki muut paitsi vessat, mutta jotkut paikat ja tilanteet olivat sellaisia, joihin meni vain jos oli ihan pakko. Terveenä ei osannut ajatellakaan, että vessasta tulisi ehto ihmisten ilmoilla liikkumiselle. Siksi ajattelin, että voisin kuvailla tervesuolisille muutaman tilanteen, jotka voisivat käydä kenelle vain….
Sirpa | Julkaistu 12.12.2019
Vessapassi – Tärkeä apuväline sairastaville
Puhun nyt pelkästään omista kokemuksistani IBD:tä sairastavana henkilönä. Vessapassiahan voi tarvita montaa muutakin sairautta sairastava henkilö. Joku voi tarvita sitä enemmän ja useammin kuin minä, joku vähemmän ja harvemmin. Yhteistä meillä kaikilla kuitenkin on se, että meillä on yksi tai useampi diagnosoitu sairaus, joka edellyttää nopeaa pääsyä vessaan. Lisäksi olemme maksaneet jäsenmaksun johonkin niistä yhdistyksistä,…
Simo | Julkaistu 01.08.2019
Leikatako vai eikö leikata?
Montaa iso päätöstä en ole elämässäni tehnyt, mutta parhaat ovat olleet tyttöystäväni kosiminen ja leikkaukseen päätyminen. Tuossa järjestyksessä. Mietin monta kertaa ennen j-pussileikkaustani, että parantuuko elämäni laatu niin kuin valkotakkinen herrasmies ostoskanavamaisella intonaatiolla lupaa vai vaihdanko vain yhden riesan toiseen. Netistä löytämäni tiedon tulva antoi 50/50 mahdollisuudet joko ihmeparantumiseen tai polkupyörällä ojasta allikkoon ajamiseen. Ilman…
Simo | Julkaistu 13.06.2019
x = ruoansulatus + IBD – paksusuoli + vatsatauti
Nyt se tapahtui. Odotin kauhunsekaisin tuntein ja kun sitä ei pitkään aikaan kuulunut, luulin olevani immuuni. En ollutkaan. Sain ensimmäisen oksutautini IBD-potilaana. Edellisen kerran puhuin bakteeri- tai virusperäistä norjaa armeijassa. Sairastumisen jälkeen olen pohtinut, että miten minun käy, jos vatsa vetää ruikulille ja miten edes tunnistan sen. Onhan ulosteeni sentään kroonisesti löysää. Tai kun nesteen…
Sirpa | Julkaistu 30.05.2019
IBD ja iltatyö
Onneksi mun työ on suurimmaksi osaksi tuttua ja turvallista toimistotyötä kahdeksasta neljään. Välillä kuitenkin ajaudun sellaisiin työtehtäviin, joissa saattaa vierähtää vaikkapa iltayhdeksään asti. Se on mulle vaikea paikka, sillä mun kroppa ei myöhäisistä työilloista tykkää yhtään. Vaikka olen muuten remissiossa ja aikalailla oireeton, väsyn ihan ylihelposti. Sen väsymyksen lisäksi mun suolisto alkaa soittaa todella epävireisesti,…
Simo | Julkaistu 15.05.2019
Tekstiä, kuvaa ja nyt myös ääntä IBD:stä!
Maaliskuussa laajensin suolesta kertovaa viestintääni itselleni kaikista vieraimpaan muotoon: ääneen. Yhdessä Henna-Marian kanssa lörpöttelimme kahteen mikkiin skeidaa ja välillä myös asiaa. Nyt Suoli suorana -podcast on kuunneltavissa Crohn ja Colitis ry:n soundcloudissa. Nyt muuten arvostan ammatikseen superlonikopissa istuvia ihan uudella tavalla, ihan helppoa ei ole puhua samaan aikaan paljon ja asiaa. Aiheina olemme jo julkaistuissa…
Simo | Julkaistu 09.05.2019
IBD:n pieniä iloja
Nyt voi kuulostaa omituiselta, mutta sairauteni aikana on ollut hetkiä, kun olen nauttinut IBD:stä. Tämä ei nyt ole mikään sadomasokismin tunnustus, vaan ennemminkin sekoitus positiivisten tuntemusten tunnistamista ja ajankultaamaa muistoa. Olen nyt elänyt Pohjanmaan kaltaista tasapaksua elämää terveyden saralla (kop kop) kolmisen vuotta ja muistan j-pussileikkausta edeltävästä ajasta lähinnä vain positiivisia muistoja. Tai sitten näen…
Simo | Julkaistu 11.04.2019
Naapurin ruoho on aina vihreämpää
Olen diagnosoinut itselleni Googlen ja vauva.fi-foorumin avulla kolmenkympin kriisin. Vaikka pyöreisiin kymmeniin onkin matkaa vielä päälle kolme vuotta, tunnen silti nuoruuteni vuosien lipuvan ohitse kuin alkuvuoden keskustelu vanhusten hoidon tasosta. Tuntuu, kuin en olisi saavuttanut mitään merkittävää, toisin kuin ikätoverini, jotka viilettävät ainakin Instagramin perusteella elämänsä uraputkessa, hankkivat jälkikasvua, pyörittävät toiminimeä ja silti viettävät villasukissaan…
